为陪伴患罕病妹14岁起在家自学 19岁少女顺利考上大学

（新加坡9日讯）19岁女生为陪伴患罕见疾病的妹妹，5年前选择在家自学，如今考上大学还自发组织义工活动。

这名女生便是吴歆恩，她在詹姆斯库克大学新加坡校区就读心理科学系一年级。她的妹妹吴芯芳在2岁时，因身体机能退化，逐渐丧失行动与语言能力，医生当时判断她活不过10岁，但她今年已经16岁，去年也正式被确诊患有婴儿神经轴索营养不良（Infantile Neuroaxonal Dystrophy），相信是狮城首个确诊病例。

吴歆恩表示，全球仅150个相同病例，目前没有治疗方法可延缓妹妹的病情，妹妹自10岁起，经常会出现病危情况，身体就像个“定时炸弹”。

她自中二开始转为在家自学，同时也在罕见疾病协会成立“兄弟姐妹支持网络”，为这类患者的兄弟姐妹提供协助与关心。

“家长在照顾生病的子女时，难免会忽略其他健康的子女，我希望可以让他们理解家人的难处，进而更爱护自己生病的兄弟姐妹。”

“兄弟姐妹支持网络”组织正参加当地一个罕见疾病的展览活动，同展的还有新加坡罕见疾病协会。

女儿患庞贝氏症　父设罕见病协会

另一方面，新加坡罕见疾病协会创办人马维华（52岁）在2010年带着年仅7个月大的女儿看医生时，女儿被诊断出患有庞贝氏症（Pompe Disease），即罕见的神经肌肉失调疾病。