夫中风女患罕见病 一家陷困 星洲基金会拨6千援助

（居銮12日讯）5岁女儿患罕见的粘多糖贮积症4A型（MPS4A）遗传疾病，丈夫又因高血压引发中风，巫裔妇女罗赛杜（Rozaitul Akman Binti Johar）承担起一家生计，沉重经济压力让她喘不过气，向星洲日报基金会求助。

现年41岁的罗赛杜是4个孩子的妈妈。其年仅5岁的小女儿努西亚丽莎（Nur Ziealieysha Damia Binti Sazali），是于去年8月被诊断患上MPS4A，不料今年7月尾丈夫中风，半边身体动弹不得，照顾一家大小的重担全落在她身上，可谓屋漏偏逢连夜雨。

女儿须终身打针吃药

努西亚丽莎天生体弱多病，1岁学走路时双脚无力，站不稳。家人带她去居銮诊所，医生不敢大意，转介她到居銮中央医院做进一步检查。

罗赛杜说，虽然医院方面为女儿做了很多检测，但一直未能查出病因，于是在她2岁多时再被转介到吉隆坡中央医院，直到去年8月，医生才确诊她是患了MPS4A。

“根据医生的解说，这种疾病的症状通常在儿童早期出现，包括生长迟缓、面部特征异常等，此外还会有心脏瓣膜疾病、呼吸道问题、智力障碍等，遗憾的是无法治愈，必须终身打针吃药。

“努西亚丽莎的呼吸管道有问题，她甫于今年4月进行了气管造口术以及脊椎矫正手术，目前需要使用呼吸机及抽痰机，以确保呼吸顺畅。”

丈夫突中风打乱计划

由于女儿需来回吉隆坡和居銮复诊，罗赛杜为了更好的照料女儿，去年9月毅然辞去银行销售执行员的职务，原本计划做些小生意以便有更弹性的时间可以顾家里，没想到丈夫沙沙里（Sazali Bin Saron）却于7月尾中风，打乱了所有计划。

她受访时向星洲日报表示，丈夫中风前是修路散工，收入不稳定，如今暂时无法工作，她得全权挑起养家的责任，还得来回奔波照顾丈夫和4个女儿，心力交瘁。

“丈夫中风前，家里的财务状况本就拮据，但我们都能工作，生活勉强过得去。现在他需要复健和药费，增加了开支，我们没有额外钱，只能求助星洲日报基金会。”

罗赛杜的幼女不时发烧感冒及呼吸不顺畅，频密进出医院，她大部分时间都是往医院和针灸中心跑，此外还得载送另外3名年龄分别为13、11和7岁的女儿上下课，分身乏术，目前根本无法工作。

获各界援助缓解经济压力

庆幸的是，她获得马来西亚溶酶体疾病协会的协助，不但承担小女儿租用呼吸机的费用，每个月协助支付他家的电费，并提供交通费、购买医疗用品等补贴，这大大减轻了他们的生活负担。

她说，丈夫为了女儿也积极进行物理治疗和针灸，中风的情况已有好转，相比数个月前刚中风的中风情况，目前已取得不错的进展。

“丈夫因中风导致视力受影响，目前左边身体行动仍不灵活，但能在轮椅或其他器具的协助下缓缓步行。”

她鼓励丈夫积极进行治疗，争取早日康复出外打工，以缓解家中经济困难的情况。

“家人偶尔为丈夫的康复担忧，但他无法加快恢复，大家只能互相帮忙，调整生活节奏适应变化。”

此外，她也申请到爱心援助金（STR）、福利金和伊斯兰财库基金（Baitulmal）的拨款，缓解他们一家的经济压力。

星洲日报基金会审核及考量了罗赛杜的家庭情况和目前获得的援助后，议决拨出一次性的6000令吉援助金供他们一家应急，暂渡难关。