(新加坡3日訊)六旬嫂患罕見“低磷骨軟化症”,導致磷不斷流失,牙齒全掉光,骨頭劇痛,過去10多年來臥病在床。如今出現新治療法,若要恢復健康站起來,就要每月花近2萬4000新元打針。
這名居住在裕廊西的苦命嫂李琬珊(67歲)在2006年罹患腫瘤,2008年切除腫瘤後情況好轉,但只維持數個月後,腫瘤就擴散到肝臟,腫瘤甚至分泌出纖維細胞生長因子23(FGF-23),導致腎磷不斷排出,令她出現骨軟化症。
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李琬珊向《新明日報》指出,病發後由於骨頭會出現劇痛,她睡覺時都不能轉身,平日也只能進食流質食物,且必須包紙尿布來解決排洩問題。
“我的家族中並沒這方面的疾病,發病前我也經常跑步、爬山和到樓下運動,所以從未想過會得到這種病。”
她透露,由於需要依靠處方嗎啡和止痛藥來控制骨骼和神經的疼痛,導致她的免疫系統也受到損害,同時會出現幻覺、胃部不適、食慾不振和頭暈等症狀。
不過,醫生一年前曾向她指出,市面上有一種新型藥物,能以注射的方式達到治療目的,但須每月注射一次,每支針的價格近2萬4000新元。
李琬珊的女兒王雪梨受訪時說,一年前曾向當局申請為上述藥物提供津貼,但沒有下文。“我們也曾經電郵給生產藥物的廠商,但也沒獲得回應。”
女兒眾籌打針錢
因此她指只能通過網絡平臺籌募,希望能籌到一年12支針,相當於28萬6000新元的善款。
“即使機會渺茫,但還是會用盡一切方式,希望能獲得幫助。”
她也提及,醫生曾告訴他們,若注射該藥物後病情有改善,或許就能減低藥量,而費用也會隨之降低,不過這些都得待注射後才能知道。
一度花光積蓄四處求醫
發病初期無法確定病因,只能到處求醫,將數萬新元的畢生積蓄全花光。
李琬珊說,當時看了數名醫生都找不到病因,過後凡是聽到別人說有好的醫生可介紹,就會去求診。
“這種日子前後約3年,也看過了多名醫生,可惜病情就是沒好轉,反而導致我和丈夫存下來的約4萬新元家庭積蓄都花光。”
她指本身是家庭主婦,丈夫以前只是做散工,且多年前已經退休,目前只依靠兒子每個月的收入和當局的福利津貼維持生活。
32歲女為顧她從未踏入社會
32歲女兒為照顧她,多年來無法踏入社會找工,母親深感愧疚。
李琬珊指出,她的丈夫已經75歲,本身也逐漸衰弱,無法長時間照顧她,因此女兒從中學畢業後,就留在家中顧她。
“我的女兒已經32歲,但因沒踏入過社會,所以至今她都沒工作過,也沒找到男友。”
她透露,女兒多年來都一直照顧和包容她,但她也盼望等到女兒成家的那一天。
“這也是我繼續撐下去的原因,我抱著希望,有朝一日可以好起來。”
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