(昔加末10日讯)孩子牙牙学语、站立、学步,所有的生活点滴都是父母记忆中不会忘记的温馨画面;星星的孩子在生活中任何的一个突破更是令父母鼓舞,养育星儿令父母面对挑战,却不减他们对孩子的疼爱。
昔特自闭儿童培训中心(REACH)目前有52名学员。该中心家长援助小组藉著五六月的温馨双亲节,特安排学员家长受访,希望能提高民众对自闭症的醒觉,也给予星儿更多的耐心和关爱。
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陈方伟杰、赖慧贤:不喜欢孩子被作比较
现年54岁的陈方伟杰和38岁的赖慧贤居住在彼咯,育有3名孩子,现年7岁的小儿子陈吉喜是一名星儿。
儿子1岁多时仍不懂得叫爸爸妈妈,当时很多人告诉他们说纯粹是孩子较慢学习说话。
直至儿子2岁多,他们带孩子到医院做检查,证实儿子是星儿,然后展开一连串如职能、心理治疗。
“大儿子吉祥也一样,两兄弟一同接受治疗。不过,吉祥的情况逐渐好转,而吉喜则没有多大的改进。”
后来,经过医院里其他家长介绍下,来到了昔特中心。孩子从2020年到昔特中心至今,情况也有了改善。目前,他们每周一和周六会带孩子到昔特中心学习。
“孩子小的时候,在大便后会把粪便涂抹在床褥、墙壁等,我很多时候忙著做清洗的工作,照顾他并不容易。我们花了3年的时间才教会孩子不要这么做。幸运的是,当时有家婆和大女儿等人的协助。儿子现在偶尔也会躲在角落大便。”
回想起从前的点滴,赖慧贤忍不住流泪。她说,只要看到孩子有一点点的进步就很开心了,孩子现在已经懂得用汤匙吃饭也会听话。
“我希望孩子能够学会自理,可以像我们一样说话,能够与人沟通。”
目前仅会说一些单词
她表示,儿子现在仍不懂得说话,久久会听到一些单字,如“饿”、“不要”、“爸爸”,但就那么一次,之后又不再听到了。
家有星儿,家长都不想他人拿孩子做比较。
她说,有时候朋友到家里来,会拿小朋友做比较,让她的心里感觉不舒服,慢慢地也就较少与朋友联系。
她希望公众能够多了解星儿,不要常比较孩子。
“来到昔特中心,我看到一些星儿的自闭情况更严重,也在医院看到一些孩子需要坐轮椅,我也会庆幸儿子的情况还不错,其他的父母所面对的挑战更大。”
凯鲁、卡丽达:父母需先接受星儿
居住在拉美士的凯鲁(38岁)和卡丽达(39岁)育有两名儿子,现年8岁的长子阿末赖恩达祖丁是一名星儿,2019年开始到昔特中心学习,目前也是拉美士国小特殊班的学生。
他们说,儿子在1岁多时已经学习说话,但语言能力在2岁多时却突然消失了,开始说起只有自己懂得的外星语,同时也多次在发脾气时用头撞墙,甚至撞到瘀青但彷若不知疼痛,夫妻俩于是带儿子到医院检查。
“我们也发现儿子有其他的症状,加上丈夫的亲戚家中有两名星儿,所以我们对星儿有一定的了解,同时也上网搜寻资料,已有心理准备。”
孩子脾气大 会用头撞墙
他们指出,儿子被证实为星儿后,他们经医生的介绍到昔特中心来,唯当时因为儿子不足3岁仍不能到中心学习,他们于是等到2019年儿子3岁时到来。
他们表示,儿子在5岁前脾气很大,若得不到想要的东西会发极大的脾气,甚至会躺在地上不愿走,而这往往招来其他人异样的眼光,用眼神质疑他们不懂得教导孩子,让他们深感压力。
他们说,马来西亚人对星儿的醒觉仍不足,但幸运的是他们还不曾面对直接被他人训话的情况。
入中心后好转 会自理有爱好
尽管面对他人异样的眼光,但他们明白要别人接受并不是那么容易,最重要的是父母本身接受。
“孩子现在进步了,也有许多的改变,脾气受到控制,会说话会表达会写字会自理,只是还不能讲太长的句子。儿子喜欢音乐、艺术,在家里会用桶做鼓打鼓,也会在楼梯处彩绘电梯,会要我按钮乘电梯往上去。”
他们欣喜孩子的转变,目前需要多关注的是孩子的饮食,因为儿子只吃面包和蛋糕,完全不吃米饭和面条。
陈丽珮:幸运一路来获旁人协助
陈丽珮的大女儿吴羽溏到了6岁多,才被证实中度星儿。
家住武吉仕砵的她说,女儿错过了治疗的黄金期,但幸运的是一路走来获得许多人的协助,今年也看到女儿有很大的进步。
她说,女儿小时候由其父母照顾,她和丈夫两人都在新加坡打拼。女儿1岁多时已经懂得唤爸爸妈妈,但到了2岁多时突然就停止不唤人了,也开始咬手指。
症状与星儿不同 错过黄金治疗期
“我们当时不太了解自闭症,而且不是亲自带小孩,家人觉得只是孩子学习较慢。后来,女儿变得很容易哭,看到动物会哭、打雷下雨也哭,家人也就较少带她出门。她是个很乖的孩子,只是比较慢说话。”
她说,女儿到了3岁上幼儿园,老师们也没针对女儿说些什么。女儿4岁时适应了幼儿园的生活,每天都开心上学,但仍旧很少说话。女儿可以读出书本的文字,但就是不懂得与人沟通。
“女儿不像星儿,她能够自理、很多东西都行,只是不与人沟通。老人家还曾经因此去问神。身为父母的其实很难接受这个事实,结果错过了很多的时间。一直到女儿5岁,我才真正带她去见医生,初期时在新山私人诊所进行评估,但也没有明确证实女儿是星儿,只是告诉我们进行哪一些治疗能够协助女儿。”
辗转之下,到了6岁多才证实女儿是星儿。为了协助女儿,她赶紧进行工作上的安排,所需的存款等,然后把女儿带到新山去。没想到,女儿入读1年级3个月后就遇上了行管令。
当时,她身怀六甲,丈夫又必须到新加坡上班,迫于无奈下只好回到昔加末。
加入昔特中心后变开朗
陈丽珮表示,女儿入读一所华小的一年级,她后来在校长的介绍下到昔特中心来。
“其实,昔特中心很靠近我家,我也曾骑著摩托车到来,但却不知道该如何参与昔特。我很感恩能够知道昔特中心,女儿变得很开心,取得了许多的突破,特别是今年的进步很大,父母也协助载送女儿。”
“我曾经很痛苦,但也很感谢很多人给予我的协助。”
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