為陪伴患罕病妹14歲起在家自學 19歲少女順利考上大學

（新加坡9日訊）19歲女生為陪伴患罕見疾病的妹妹，5年前選擇在家自學，如今考上大學還自發組織義工活動。

這名女生便是吳歆恩，她在詹姆斯庫克大學新加坡校區就讀心理科學系一年級。她的妹妹吳芯芳在2歲時，因身體機能退化，逐漸喪失行動與語言能力，醫生當時判斷她活不過10歲，但她今年已經16歲，去年也正式被確診患有嬰兒神經軸索營養不良（Infantile Neuroaxonal Dystrophy），相信是獅城首個確診病例。

吳歆恩表示，全球僅150個相同病例，目前沒有治療方法可延緩妹妹的病情，妹妹自10歲起，經常會出現病危情況，身體就像個“定時炸彈”。

她自中二開始轉為在家自學，同時也在罕見疾病協會成立“兄弟姐妹支持網絡”，為這類患者的兄弟姐妹提供協助與關心。

“家長在照顧生病的子女時，難免會忽略其他健康的子女，我希望可以讓他們理解家人的難處，進而更愛護自己生病的兄弟姐妹。”

“兄弟姐妹支持網絡”組織正參加當地一個罕見疾病的展覽活動，同展的還有新加坡罕見疾病協會。

女兒患龐貝氏症　父設罕見病協會

另一方面，新加坡罕見疾病協會創辦人馬維華（52歲）在2010年帶著年僅7個月大的女兒看醫生時，女兒被診斷出患有龐貝氏症（Pompe Disease），即罕見的神經肌肉失調疾病。