低磷骨软化症新闻资料

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罕疾妇牙掉光骨头剧痛新疗法每月需逾2万打一针

（新加坡3日讯）六旬嫂患罕见“低磷骨软化症”，导致磷不断流失，牙齿全掉光，骨头剧痛，过去10多年来卧病在床。如今出现新治疗法，若要恢复健康站起来，就要每月花近2万4000新元打针。这名居住在裕廊西的苦命嫂李琬珊（67岁）在2006年罹患肿瘤，2008年切除肿瘤后情况好转，但只维持数个月后，肿瘤就扩散到肝脏，肿瘤甚至分泌出纤维细胞生长因子23（FGF-23），导致肾磷不断排出，令她出现骨软化症。李琬珊向《新明日报》指出，病发后由于骨头会出现剧痛，她睡觉时都不能转身，平日也只能进食流质食物，且必须包纸尿布来解决排泄问题。 “我的家族中并没这方面的疾病，发病前我也经常跑步、爬山和到楼下运动，所以从未想过会得到这种病。” 她透露，由于需要依靠处方吗啡和止痛药来控制骨骼和神经的疼痛，导致她的免疫系统也受到损害，同时会出现幻觉、胃部不适、食欲不振和头晕等症状。不过，医生一年前曾向她指出，市面上有一种新型药物，能以注射的方式达到治疗目的，但须每月注射一次，每支针的价格近2万4000新元。李琬珊的女儿王雪梨受访时说，一年前曾向当局申请为上述药物提供津贴，但没有下文。“我们也曾经电邮给生产药物的厂商，但也没获得回应。” 女儿众筹打针钱因此她指只能通过网络平台筹募，希望能筹到一年12支针，相当于28万6000新元的善款。 “即使机会渺茫，但还是会用尽一切方式，希望能获得帮助。” 她也提及，医生曾告诉他们，若注射该药物后病情有改善，或许就能减低药量，而费用也会随之降低，不过这些都得待注射后才能知道。一度花光积蓄四处求医发病初期无法确定病因，只能到处求医，将数万新元的毕生积蓄全花光。李琬珊说，当时看了数名医生都找不到病因，过后凡是听到别人说有好的医生可介绍，就会去求诊。 “这种日子前后约3年，也看过了多名医生，可惜病情就是没好转，反而导致我和丈夫存下来的约4万新元家庭积蓄都花光。” 她指本身是家庭主妇，丈夫以前只是做散工，且多年前已经退休，目前只依靠儿子每个月的收入和当局的福利津贴维持生活。 32岁女为顾她从未踏入社会 32岁女儿为照顾她，多年来无法踏入社会找工，母亲深感愧疚。李琬珊指出，她的丈夫已经75岁，本身也逐渐衰弱，无法长时间照顾她，因此女儿从中学毕业后，就留在家中顾她。 “我的女儿已经32岁，但因没踏入过社会，所以至今她都没工作过，也没找到男友。” 她透露，女儿多年来都一直照顾和包容她，但她也盼望等到女儿成家的那一天。 “这也是我继续撑下去的原因，我抱着希望，有朝一日可以好起来。”

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