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狮城二三事

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发布: 5:14pm 03/08/2023

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低磷骨软化症

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低磷骨软化症

罕疾妇牙掉光骨头剧痛 新疗法每月需逾2万打一针

(已签发)柔:狮城二三事:罕疾妇牙掉光骨头剧痛 新疗法每月需逾2万打一针
李琬珊10多年前罹患罕见的“低磷骨软化症”,导致她长期卧病在床。(取自新明日报)

(新加坡3日讯)六旬嫂患罕见“”,导致磷不断流失,牙齿全掉光,骨头剧痛,过去10多年来卧病在床。如今出现新治疗法,若要恢复健康站起来,就要每月花近2万4000新元打针。

这名居住在裕廊西的苦命嫂李琬珊(67岁)在2006年罹患肿瘤,2008年切除肿瘤后情况好转,但只维持数个月后,肿瘤就扩散到肝脏,肿瘤甚至分泌出纤维细胞生长因子23(FGF-23),导致肾磷不断排出,令她出现骨软化症。

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李琬珊向《新明日报》指出,病发后由于骨头会出现剧痛,她睡觉时都不能转身,平日也只能进食流质食物,且必须包纸尿布来解决排泄问题。

“我的家族中并没这方面的疾病,发病前我也经常跑步、爬山和到楼下运动,所以从未想过会得到这种病。”

她透露,由于需要依靠处方吗啡和止痛药来控制骨骼和神经的疼痛,导致她的免疫系统也受到损害,同时会出现幻觉、胃部不适、食欲不振和头晕等症状。

不过,医生一年前曾向她指出,市面上有一种新型药物,能以注射的方式达到治疗目的,但须每月注射一次,每支针的价格近2万4000新元。

李琬珊的女儿王雪梨受访时说,一年前曾向当局申请为上述药物提供津贴,但没有下文。“我们也曾经电邮给生产药物的厂商,但也没获得回应。”

女儿打针钱

因此她指只能通过网络平台筹募,希望能筹到一年12支针,相当于28万6000新元的善款。

“即使机会渺茫,但还是会用尽一切方式,希望能获得帮助。”

她也提及,医生曾告诉他们,若注射该药物后病情有改善,或许就能减低药量,而费用也会随之降低,不过这些都得待注射后才能知道。

一度花光四处求医

发病初期无法确定病因,只能到处求医,将数万新元的毕生积蓄全花光。

李琬珊说,当时看了数名医生都找不到病因,过后凡是听到别人说有好的医生可介绍,就会去求诊。

“这种日子前后约3年,也看过了多名医生,可惜病情就是没好转,反而导致我和丈夫存下来的约4万新元家庭积蓄都花光。”

她指本身是家庭主妇,丈夫以前只是做散工,且多年前已经退休,目前只依靠儿子每个月的收入和当局的福利津贴维持生活。

32岁女为顾她从未踏入社会

32岁女儿为照顾她,多年来无法踏入社会找工,母亲深感愧疚。

李琬珊指出,她的丈夫已经75岁,本身也逐渐衰弱,无法长时间照顾她,因此女儿从中学毕业后,就留在家中顾她。

“我的女儿已经32岁,但因没踏入过社会,所以至今她都没工作过,也没找到男友。”

她透露,女儿多年来都一直照顾和包容她,但她也盼望等到女儿成家的那一天。

“这也是我继续撑下去的原因,我抱着希望,有朝一日可以好起来。”

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