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肌肉萎缩

6月前
(新加坡17日讯)被诊断患有罕见肌肉萎缩症,男童急需在两岁前打下280万新元一针的基因药物,好不容易筹够了钱,他却在满两岁前突然发高烧,所幸他及时退烧并接受治疗。 《新明日报》前年报道,1岁多的男童施佁鍕(前名施宇骏)被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症(第二型)(Spinal muscular atrophy type 2),父母希望通过基因药物Zolgensma治疗让他治愈。这一针当时的费用就超过280万新元,并得在两岁前施打。 男童的母亲施淑文(35岁,室内设计师)昨晚与儿子在住家受访时开心透露,儿子两年前打针后,几乎已经可以和一般小朋友一样过上正常生活。“儿子现在可以自己站立,比刚打完针之后进步不少,只要有东西扶着,他也可以走路。” 施淑文说,两年前她很担心儿子错过治疗的时机。 由于基因药物Zolgensma的价钱太高,施淑文与丈夫通过众筹网站好不容易筹到巨款。 “当时分秒必争,因为必须得在两岁前打针,否则就没有效果了。当时,药物送抵新加坡,他多10天就要2岁了。” 不巧的是,准备注射药物前,施佁鍕突然发高烧。 但庆幸的是,他在3天后退烧,得以赶在生日前的一周接受治疗。“现在回想起来,真的太惊险了。” 与患罕疾试管宝宝父母见面 新加坡近日也有一位试管宝宝,即3个月大男婴王彦喆,确诊患上脊髓性肌肉萎缩症,如今须靠机器辅助呼吸,从鼻子插管喝奶,唯有通过基因疗法注射药物,这一针却要240万新元,父母网上众筹救儿。 施淑文的朋友正好认识男婴王彦喆的父母,双方在朋友的安排下于日前见面。 施淑文说,她深深体会彦喆父母的焦虑心情。“希望彦喆可以尽快治病,一家人好好看着他健健康康长大。” 差40万完成筹款目标 差40万新元就能完成筹款目标,男婴王彦喆治疗露曙光。 截至今天中午12时,王彦喆的父母在希望之光(Ray of Hope)发起的众筹,已经破203万新元。 父亲王梓全(43岁,仓储设施经理)今早受访时说:“一旦筹到款项,我们就会马上购买药物。” 根据之前报道,这项基因疗法在2019年才获美国食品及药物管理局(FDA)批准,可针对疾病根源,通过静脉注射药物,达到一次性治愈的预期效果,今年4月也在新加坡注册通过。 脊髓性肌肉萎缩症属基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病,患者主要表现为全身肌肉萎缩无力,身体逐渐丧失各种运动功能,甚至是呼吸及吞咽。
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