280万新元打一针 男童战胜罕病

但庆幸的是，他在3天后退烧，得以赶在生日前的一周接受治疗。“现在回想起来，真的太惊险了。”

与患罕疾试管宝宝父母见面

新加坡近日也有一位试管宝宝，即3个月大男婴王彦喆，确诊患上脊髓性肌肉萎缩症，如今须靠机器辅助呼吸，从鼻子插管喝奶，唯有通过基因疗法注射药物，这一针却要240万新元，父母网上众筹救儿。

施淑文的朋友正好认识男婴王彦喆的父母，双方在朋友的安排下于日前见面。

施淑文说，她深深体会彦喆父母的焦虑心情。“希望彦喆可以尽快治病，一家人好好看着他健健康康长大。”

差40万完成筹款目标

差40万新元就能完成筹款目标，男婴王彦喆治疗露曙光。

截至今天中午12时，王彦喆的父母在希望之光（Ray of Hope）发起的众筹，已经破203万新元。

父亲王梓全（43岁，仓储设施经理）今早受访时说：“一旦筹到款项，我们就会马上购买药物。”

根据之前报道，这项基因疗法在2019年才获美国食品及药物管理局（FDA）批准，可针对疾病根源，通过静脉注射药物，达到一次性治愈的预期效果，今年4月也在新加坡注册通过。

脊髓性肌肉萎缩症属基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是呼吸及吞咽。