(新加坡16日讯)16岁男生患罕见“菲佛综合症”(Pfeiffer Syndrome),求学期间动刀数次,还时不时会癫痫发作,为此老师接受急救培训,同窗学习处理紧急情况,纷纷出力助他成功升学。
《新明日报》报道,就读榜鹅培道中学的陈恩伦出生后被诊断患有“菲佛综合症”。
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这是由基因突变引起的一种罕见遗传性疾病,主要特征包括颅骨和面部畸形、手指和脚趾畸形、呼吸道问题以及智力发育迟缓。
恩伦的母亲方月桂(48岁)受访时说,儿子因自身情况从小到大需要进行不同手术,之前考完小六会考后因进行脸部矫正手术,休养了两个月才到中学报到。
她也说,儿子动完手术后,曾因癫痫发作跌倒,有一段时间需以轮椅代步,要完成学业很挑战体力。
陈恩伦则说,求学期间时不时会癫痫发作,有时一个月会发生两三次,如今仍需通过药物控制。
方月桂补充道,所幸老师及同学皆出力帮忙,让儿子能在校园内顺利求学。
“学校的老师都有接受过急救以及AED(自动体外除颤器)培训,也与我积极沟通,了解儿子的需求并提供支持。同学平日会帮忙注意儿子的情况,当他癫痫发作时,同学都知道怎么帮助他,例如让他侧躺以及拍打背后让他呼吸顺畅。”
尽管身体上面临巨大挑战,陈恩伦仍坚持完成学业,并在英语和科学方面表现出色。即使受癫痫发作阻碍,只要体力允许,他隔日还是会坚持上学。
计划修读传媒设计
“有时因身体情况缺课,老师会在我休养期间安排网课,确保学习进度不被耽误。若课堂上有什么新讯息,同学也会及时通知我。真的很感谢老师和同学这一路来的帮忙。”
陈恩伦今日领取了N水准会考成绩, 从小就对艺术感兴趣的他计划修读高级国家工教局证书(Higher Nitec)的传媒设计(communication design)课程。
双亲癌逝走出阴霾 读写障碍女学想当烘焙师
女学生幼年痛失双亲,又饱受读写障碍困扰,但仍不屈不挠,在家人老师和同学的支持下完成学业,并立志成为烘焙厨师,开一间咖啡馆。
16岁的吴美萱上个月在博理中学中四毕业,今天领取N水准会考成绩。
她上小学二年级时,父亲肺癌去世,隔年母亲脑癌撒手人寰,留下她和两个哥哥相依为命,三人被姑姑收留才不至于流离失所。
她受访时说,小学经历变故,休学一个月后回到学校,多亏老师和同学时刻关注她的状态,在她伤心时给予安慰,她才逐渐走出阴霾。
不料父母刚离世后,上小三的她就被发现有读写障(dyslexia),做功课需要别人三倍的时间。
所幸老师耐心给她讲解每道题,并教她在认读时用尺子标着每一行字,姑姑也请补习老师帮她克服困难。
不懈努力下,目前她的读写障碍已经受控。
她进入中学后还加入乐团学习打小鼓,中三时因领导能力出众且富有责任心,成为乐团打击乐的组长。 美萱也爱好烘焙,中二开始就在家烘焙布朗尼和饼干等,送给家人和朋友们品尝,还曾为堂姐的婚礼连夜烘烤蛋糕,让她颇有成就感。
“我希望去工教学院学习面包与糕点制作,将来开一间咖啡馆。”
她感叹:“一路来经历的挫折让我不得不迅速长大,但也让我有超出年龄的成熟。我不与别人比较,只管专注走好自己的路。”
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