女兒患罕病獲支援 婦女積極回饋社會

（新加坡19日訊）丈夫患癌，母親有慢性哮喘，女兒出生時患罕見染色體疾病，至今無法說話與行走，女經理深感多年來照顧女兒和家人的過程中受多方幫助，因此把握各種機會回饋社會。

《新明日報》報道，莫瑞文（47歲，經理）對看護者的身份和責任並不陌生，至今仍需照顧患有慢性哮喘的母親，丈夫則在8年前被診斷患有腎癌一期。幸好確診得早，丈夫經手術切除癌細胞後，過去3年一直處在緩解期。

莫瑞文最重要的看護者角色，是照顧患有染色體異常的女兒顏靖霓。顏靖霓出生一個月後被診斷為有特殊需要的孩子，基因突變導致她患有心臟疾病、顎裂、和全面發育遲緩，早年時還有腦瘤。現年20歲的女兒從兩個月大起就一直靠輸液管餵養，至今無法走路或說話。

儘管艱辛，但莫瑞文和丈夫沒有放棄學習如何照顧愛女，陪她經歷種種挑戰。過去15年，顏靖霓的情況還算穩定，但無奈今年病情惡化，目前正在接受姑息治療。

堅強的莫瑞文受訪時表示，這些年來照顧家人尤其是女兒，自己和家人一路來受到不少幫助和支援，因此這些年來除了一直任職於社會服務領域，也會把握不同機會通過參與義工活動來回饋社會。

不久前，莫瑞文也加入李光前醫學院新設立的聯繫網，成為“病患夥伴”，為學院研究院和教育工作者提供來自其經驗中的寶貴心得和信息等，也幫助該聯繫網招募更多參與者。

照顧女兒經驗貢獻醫學教育

女兒罕見病對醫學有貢獻，也是她生命的價值。