女儿患罕病获支援 妇女积极回馈社会

（新加坡19日讯）丈夫患癌，母亲有慢性哮喘，女儿出生时患罕见染色体疾病，至今无法说话与行走，女经理深感多年来照顾女儿和家人的过程中受多方帮助，因此把握各种机会回馈社会。

《新明日报》报道，莫瑞文（47岁，经理）对看护者的身份和责任并不陌生，至今仍需照顾患有慢性哮喘的母亲，丈夫则在8年前被诊断患有肾癌一期。幸好确诊得早，丈夫经手术切除癌细胞后，过去3年一直处在缓解期。

莫瑞文最重要的看护者角色，是照顾患有染色体异常的女儿颜靖霓。颜靖霓出生一个月后被诊断为有特殊需要的孩子，基因突变导致她患有心脏疾病、腭裂、和全面发育迟缓，早年时还有脑瘤。现年20岁的女儿从两个月大起就一直靠输液管喂养，至今无法走路或说话。

尽管艰辛，但莫瑞文和丈夫没有放弃学习如何照顾爱女，陪她经历种种挑战。过去15年，颜靖霓的情况还算稳定，但无奈今年病情恶化，目前正在接受姑息治疗。

坚强的莫瑞文受访时表示，这些年来照顾家人尤其是女儿，自己和家人一路来受到不少帮助和支援，因此这些年来除了一直任职于社会服务领域，也会把握不同机会通过参与义工活动来回馈社会。

不久前，莫瑞文也加入李光前医学院新设立的联系网，成为“病患伙伴”，为学院研究院和教育工作者提供来自其经验中的宝贵心得和信息等，也帮助该联系网招募更多参与者。

照顾女儿经验贡献医学教育

女儿罕见病对医学有贡献，也是她生命的价值。