夫中風女患罕見病 一家陷困 星洲基金會撥6千援助

（居鑾12日訊）5歲女兒患罕見的粘多糖貯積症4A型（MPS4A）遺傳疾病，丈夫又因高血壓引發中風，巫裔婦女羅賽杜（Rozaitul Akman Binti Johar）承擔起一家生計，沉重經濟壓力讓她喘不過氣，向星洲日報基金會求助。

現年41歲的羅賽杜是4個孩子的媽媽。其年僅5歲的小女兒努西亞麗莎（Nur Ziealieysha Damia Binti Sazali），是於去年8月被診斷患上MPS4A，不料今年7月尾丈夫中風，半邊身體動彈不得，照顧一家大小的重擔全落在她身上，可謂屋漏偏逢連夜雨。

女兒須終身打針吃藥

努西亞麗莎天生體弱多病，1歲學走路時雙腳無力，站不穩。家人帶她去居鑾診所，醫生不敢大意，轉介她到居鑾中央醫院做進一步檢查。

羅賽杜說，雖然醫院方面為女兒做了很多檢測，但一直未能查出病因，於是在她2歲多時再被轉介到吉隆坡中央醫院，直到去年8月，醫生才確診她是患了MPS4A。

“根據醫生的解說，這種疾病的症狀通常在兒童早期出現，包括生長遲緩、面部特徵異常等，此外還會有心臟瓣膜疾病、呼吸道問題、智力障礙等，遺憾的是無法治癒，必須終身打針吃藥。

“努西亞麗莎的呼吸管道有問題，她甫於今年4月進行了氣管造口術以及脊椎矯正手術，目前需要使用呼吸機及抽痰機，以確保呼吸順暢。”

丈夫突中風打亂計劃

由於女兒需來回吉隆坡和居鑾複診，羅賽杜為了更好的照料女兒，去年9月毅然辭去銀行銷售執行員的職務，原本計劃做些小生意以便有更彈性的時間可以顧家裡，沒想到丈夫沙沙裡（Sazali Bin Saron）卻於7月尾中風，打亂了所有計劃。

她受訪時向星洲日報表示，丈夫中風前是修路散工，收入不穩定，如今暫時無法工作，她得全權挑起養家的責任，還得來回奔波照顧丈夫和4個女兒，心力交瘁。

“丈夫中風前，家裡的財務狀況本就拮据，但我們都能工作，生活勉強過得去。現在他需要復健和藥費，增加了開支，我們沒有額外錢，只能求助星洲日報基金會。”

羅賽杜的幼女不時發燒感冒及呼吸不順暢，頻密進出醫院，她大部分時間都是往醫院和針灸中心跑，此外還得載送另外3名年齡分別為13、11和7歲的女兒上下課，分身乏術，目前根本無法工作。

獲各界援助緩解經濟壓力

慶幸的是，她獲得馬來西亞溶酶體疾病協會的協助，不但承擔小女兒租用呼吸機的費用，每個月協助支付他家的電費，並提供交通費、購買醫療用品等補貼，這大大減輕了他們的生活負擔。

她說，丈夫為了女兒也積極進行物理治療和針灸，中風的情況已有好轉，相比數個月前剛中風的中風情況，目前已取得不錯的進展。

“丈夫因中風導致視力受影響，目前左邊身體行動仍不靈活，但能在輪椅或其他器具的協助下緩緩步行。”

她鼓勵丈夫積極進行治療，爭取早日康復出外打工，以緩解家中經濟困難的情況。

“家人偶爾為丈夫的康復擔憂，但他無法加快恢復，大家只能互相幫忙，調整生活節奏適應變化。”

此外，她也申請到愛心援助金（STR）、福利金和伊斯蘭財庫基金（Baitulmal）的撥款，緩解他們一家的經濟壓力。

星洲日報基金會審核及考量了羅賽杜的家庭情況和目前獲得的援助後，議決撥出一次性的6000令吉援助金供他們一家應急，暫渡難關。