(新加坡25日訊)儘管飽受病痛折磨,身體也日漸虛弱,但新加坡一名青年仍積極追求自己的興趣,當其友人得知他喜歡日本動漫,更特別為他辦了一場主題生日派對,大家一起玩角色扮演,陪他度過難忘一天。
《8視界新聞網》報道,25歲的卓為洋所患的杜氏肌肌萎縮症(Duchenne muscular dystrophy),是一種遺傳性肌肉慢性疾病,主要影響男性孩童。
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其特徵是進行性肌肉無力和萎縮,最終會影響呼吸和心臟功能。
儘管疾病帶來種種困難,卓為洋依然以積極的態度面對生活,並通過自己的興趣和熱情找到生命的意義。
他在2017年加入新加坡HCA慈懷護理的“星光友伴”(Star PALS),通過該計劃挖掘自己對動漫的熱情。
HCA慈懷護理同年開始為他一連辦了3次的動漫主題派對。
今年,在卓為洋的請求下,HCA慈懷護理再辦一次以角色扮演遊戲《崩壞:星穹鐵道》(Honkai Star Rail)為主題的生日派對。
同好還上門為他化妝、裝扮,以最有形的造型亮相生日會。
花1個月策劃生日派對
36歲的志願者陳懿智也是一名角色扮演(Cosplay)愛好者,她通過友人得知這個活動,並加入幫忙卓為洋修改他的服裝。
陳懿智發現自己和卓為洋都喜歡《崩壞:星穹鐵道》,這讓他們很容易聊得來。
從縫紉修改卓為洋的服裝,到活動現場需要的佈置,再到策劃當天的節目,陳懿智與其他角色扮演愛好者花了一個月的時間。
活動在新加皮勿洛的一家咖啡廳舉辦,咖啡廳老闆許維庭表示,這是她與HCA慈懷護理首次合作,免費提供現場所有食物,讓卓為洋與友人度過快樂時光。
HCA慈懷護理醫療總監張保賢說,卓為洋自2017年加入HCA以來,他們就像一家人一樣,他見證了卓為洋的成長,並從卓為洋身上學到了堅持和希望的重要性。
希望去日本旅行
卓為洋接受訪問時說,自己平日主要在床上玩手機遊戲、看影音平臺的視頻,偶爾坐在輪椅上在客廳看電視。
“我不要管別人講什麼,想要做什麼就做什麼。”
他夢想去日本,經常會看關於日本的視頻,特別是美食方面的內容。他在2016年去過一次日本,感受到那裡的便利。
父母在小學發現不對勁
卓為洋的父親卓春華和母親王金華受訪時說,他們是在兒子念小學的時候,才發現他與其他人不同,他們發現他一年級時爬樓梯有點奇怪,隔年甚至無法再爬樓梯。
兒子被醫生診斷為遺傳性肌肉萎縮症後,儘管一開始很難接受這個事實,但他們逐漸適應了,並盡力照顧兒子。
卓春華說,孩子得到這種病卻沒有怨他,還跟他講道理,這讓他們聽了覺得很心酸。
王金華也表示,兒子很內向但懂事,他會把很多事情放在心裡,不跟父母講,但他總是安慰他們,不讓他們擔心。
她說,儘管兒子有時會說想再去一次日本,但他們沒有能力為他實現這個願望。
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