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狮城二三事

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发布: 2:10pm 15/06/2024

移植

原发性肺动脉高压

试验药物

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獅城女子患罕見肺病 盼赴美接受心肺移植手術

(已签发)柔:狮城二三事:狮城女子患罕见肺病 盼赴美接受心肺移植手术
30歲女子林宣在2017年8月發現患有罕見的心臟病。(取自8視界新聞網)

(新加坡15日訊)女子患罕見的心臟病,在新加坡已嚐盡所有治療方法仍未好轉,目前唯一的選擇就是去國外接受心肺手術。

30歲女子林宣(Amanda)在2017年8月,被發現患有原發性肺動脈高壓(Primary Pulmonary Hypertension,簡稱PPH)。

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這種肺部疾病會增加心臟的工作強度,使心臟變得虛弱。每一百萬人當中,只有15人會出現這種罕見的心臟、肺臟及血管系統嚴重病變。

《8視界新聞網》報道,林宣的朋友為她在新加坡眾籌平臺Give.Asia發動籌款,根據林宣對自己病況的描述,她的疾病遺傳自父親,而她的姐姐也患有PPH,並已因此去世。

無法在新加坡進行手術

林宣在2017年確診時僅23歲,當時醫生告訴她還能再活10年。一般來說,患有這種疾病的患者從第5年開始,病情會迅速惡化,之後就會很快離世。

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林宣在2017年確診時僅23歲,當時醫生告訴她還能再活10年。(取自8視界新聞網)

在過去的7年裡,林宣一直在服用各種試驗藥物。大多數藥物在最初階段雖然有效,但很快就失效,而且副作用很大。

她在今年初已嘗試了新加坡最後一種試驗藥物,但也開始失效。她寫道,目前唯一的選擇就是進行心肺移植,然而,在新加坡中央醫院做了許多適合性測試後,醫生表示她不適合進行此手術。

因此,她唯一的選擇就是去國外接受心肺移植手術,另一個選擇則是嘗試另一種試驗藥物Sotatercept,但這種藥物只能在國外取得,在新加坡尚未上市。

準備到美國治療

林宣和她的丈夫最後決定聯繫海外移植中心,美國加利福尼亞州聖迭戈的移植中心同意在7月初為她進行評估,看她是否適合被加入移植手術的等候名單。

然而,到美國尋求治療預計將會是一件很難昂貴的事情。移植手術預計需要預付300萬新元。

等待捐贈者也可能需要3到6個月的時間,她在這期間打算服用Sotartecept,每3周每次注射的費用約為1萬9000新元。

截至目前,眾籌平臺已為她收集到大約21萬新元的捐款。

據瞭解,林宣預計將在本月底同丈夫一起飛往美國加利福尼亞州聖迭戈,而她的父母則將在今天先行前往當地,為女兒打點相關事宜。

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林宣和她的丈夫。(取自8視界新聞網)

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