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狮城二三事

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发布: 4:26pm 14/12/2023

罕见疾病

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8岁女患罕见病离世 美容师为亡女站上选美舞台

(已签发)柔:狮城二三事:8岁女患罕见病离世 美容师为亡女站上选美舞台
颜巧玲(右)与傅诗晴(左)母女情深,如今参加选美赛,代女儿实现愿望。(取自新明日报)

(新加坡14日讯)8岁女儿罹患因肺受感染去世,40岁专业美容师感悟人生,替生前热爱表演的女儿站上舞台参加比赛。

《新明日报》报道,从事美容行业长达20年的颜巧玲,曾是经常加班的工作狂。有3名子女的她热衷工作,多数时候由丈夫负责接送及照顾。直到大女儿离世,她才感悟再多金钱也买不了亲情,人生短暂,应该珍惜当下。

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2021年11月,她的7岁女儿傅诗晴身上突然出现不明瘀青,前往医院检查,最终检验出女儿的无法正常生产血小板,确诊患上罕见疾病,急需移植骨髓。自此,颜巧玲减少了工作量,悉心照顾女儿。

“我们没有家族遗传病史,女儿一直很健康,没想到情况会突然这么严重。她每周需要输血小板,早晚吃12种药物,还要打胰岛素,但她始终很坚强,总是乖乖吃药接受治疗。”

去年5月,傅诗晴进行化疗和电疗,并接受了父亲移植的骨髓。同年9月底,她的病情忽然恶化,出现肾脏和肺部功能衰竭,需要靠机器辅助呼吸。

“去年11月,医生建议我们关掉呼吸器。看到她越来越辛苦,我们做出痛苦的决定,诗晴在2022年11月2日离世。”

(已签发)柔:狮城二三事:8岁女患罕见病离世 美容师为亡女站上选美舞台
一向健康的傅诗晴因为身上突然出现不明瘀青而前往医院检查,最终被查出患有罕见疾病。(取自新明日报)

女儿与病魔抗争一年后骤然离世,为颜巧玲带来巨大打击。如今的她转做兼职,只想花更多时间陪伴另外两个孩子长大。

近期,她在朋友的介绍下,参加了“新加坡华裔夫人2023”选美比赛,希望替生前热爱表演的女儿站上舞台,实现梦想。

“诗晴从小就爱美,喜欢唱歌跳舞,我想把她的故事告诉大家。”

盼为罕病儿童筹款

盼当义工,为罕见疾病儿童筹款。

颜巧玲透露,陪伴女儿对抗病魔期间,她在医院看到许多小朋友饱受疾病之苦。她希望可以通过选美比赛,为援助慢性疾病孩童家庭的非营利机构“彩虹俱乐部”(Club Rainbow)筹款。

“诗晴是个乖巧懂事、受人喜爱的孩子,我以她为荣。我希望为罕见疾病儿童献一份力,未来能到医院做义工,帮助其他儿童与家庭。”

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