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(新加坡20日訊)64歲漸凍症患者在小孫女出生3小時後安然離世,還捐出大腦供研究,遺愛人間。
《新明日報》報道,黃人佳是10年前被診斷患上俗稱“漸凍人症”的肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis),他在上星期日(17日)去世,享壽64歲。
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漸凍人症是一種運動神經元病(MND – Motor Neurone Disease),患者會逐漸失去對所有肌肉的控制,目前尚無治癒療法。
黃人佳育有兩名女兒和一個兒子,患病前是工程師,在環境部服務了30年,並且熱愛運動,曾攀爬過世界多座高山和完成過13場馬拉松,且幾乎每天都會晨跑5公里。
他姐姐黃姍姍(68歲,退休人士)透露,弟弟在2012年底發現右手無力,隔年確診患漸凍症,令他無法接受。
“他之前那麼愛運動,患病後原本很沮喪,但他是堅強的人,過一段時間後便開始積極的尋求治療。”
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但他的病情不斷惡化,從2017年起須依靠輪椅代步和使用無創通氣呼吸器,之後也完全無法運用手部,需要依靠管道餵食,也從2021年起開始插管。
他的女兒黃幸妍(30歲)透露,在父親去世當天,他的小孫女出生了。
“星期日早上,我的大嫂生下了小女兒,我媽媽把嬰兒照片拿給父親看,讓他可以看見自己的小孫女,下午父親便去世了,沒有留下遺憾。”
根據黃人佳生前的安排,在他去世後,將把大腦捐給腦庫新加坡(Brain Bank Singapore),讓專家進行更多運動神經元疾病的研究。
“父親一直都希望可以為醫學出一份力,所以便毫不猶豫地決定將大腦捐出。”
醫生診斷剩5年壽命 女:父靠毅力活10年
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女兒黃幸妍透露,2013年確診時,醫生稱父親可能僅剩3或5年的壽命。
“但是父親通過自身的毅力堅持了10年。”
期間,他還創立了新加坡運動神經元病協會,讓社會大眾更加認識漸凍症,也讓漸凍症患者可互相支持和鼓勵。
他的妹妹黃婧婧(62歲,牙醫)說,哥哥在2021年做了喉管,胃管,因此只能通過胃管餵食,也逐漸無法說話。
“他只能轉動眼球,通過電子儀器進行文字表達,這是他唯一能夠與我們溝通的方法,很費精力,但他還是努力的每天找事情做。”
黃人佳於3個星期前健康惡化,但不願意入院。
“令他最痛苦的是,身體機能完全損壞,但是頭腦卻很清醒,他想在最後的時光留在家裡。他走的時候,大家都在他身邊。”
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