女郎患罕見肌肉萎縮症　喝一口水要52秒　服貴藥延緩病情

不過，該公司給予她的免費藥物，上週已用光，而希望之光籌獲的善款，至截稿前才不到4萬新元。

伊麗莎白諾維娜醫院神經內科和痛症科顧問醫生蕭華強受詢時證實，Risdiplam藥物的確能幫助患者緩解身體運動功能退化的速度，但運動功能未必會恢復。

卓玉婷目前是一名自由職業撰稿人，為英國和美國出版社撰寫文章，內容以電遊為主。

另外，她也曾撰寫多篇文章分享自身經歷，為殘障人士發聲。“我事業近兩年剛上正軌，希望可籌到錢緩解病情，讓我得以克服生理上的障礙，專注發展事業。”

去年因細菌感染，差點丟失性命。

卓玉婷說：“當時醫生和我母親說，我血液酸度過高，估計我活不過3天，可是我成功熬過了。”

她指目前只希望可通過藥物，讓病情穩定下來，讓她能繼續陪伴家人。

她稱當初希望籌獲一年藥物的經費，是希望爭取更多時間，看未來的日子是否能獲得當局或其他機構幫助他們這類患者，因為畢竟除了這樣，她也不知道自己還能做什麼。

若無法籌足款項，她會把手上籌到的錢，轉讓給其他有需要的肌肉萎縮症患者，因她不希望看見別的患者為了獲得治療而經歷苦痛。

六個月大時不能像正常嬰兒般翻身，花近半年才診斷出她患上肌肉萎縮症。

卓玉婷指自從得病後，從小就完全不能走路，並在成長的過程中逐步失去控制上半身的能力。

“我大概10歲時，脊椎開始出現明顯的側彎,在青少年時期逐漸失去控制左手的能力，現在則須用枕頭支撐背部和頸部。”