女郎患罕见肌肉萎缩症　喝一口水要52秒　服贵药延缓病情

不过，该公司给予她的免费药物，上周已用光，而希望之光筹获的善款，至截稿前才不到4万新元。

伊丽莎白诺维娜医院神经内科和痛症科顾问医生萧华强受询时证实，Risdiplam药物的确能帮助患者缓解身体运动功能退化的速度，但运动功能未必会恢复。

卓玉婷目前是一名自由职业撰稿人，为英国和美国出版社撰写文章，内容以电游为主。

另外，她也曾撰写多篇文章分享自身经历，为残障人士发声。“我事业近两年刚上正轨，希望可筹到钱缓解病情，让我得以克服生理上的障碍，专注发展事业。”

去年因细菌感染，差点丢失性命。

卓玉婷说：“当时医生和我母亲说，我血液酸度过高，估计我活不过3天，可是我成功熬过了。”

她指目前只希望可通过药物，让病情稳定下来，让她能继续陪伴家人。

她称当初希望筹获一年药物的经费，是希望争取更多时间，看未来的日子是否能获得当局或其他机构帮助他们这类患者，因为毕竟除了这样，她也不知道自己还能做什么。

若无法筹足款项，她会把手上筹到的钱，转让给其他有需要的肌肉萎缩症患者，因她不希望看见别的患者为了获得治疗而经历苦痛。

六个月大时不能像正常婴儿般翻身，花近半年才诊断出她患上肌肉萎缩症。

卓玉婷指自从得病后，从小就完全不能走路，并在成长的过程中逐步失去控制上半身的能力。

“我大概10岁时，脊椎开始出现明显的侧弯,在青少年时期逐渐失去控制左手的能力，现在则须用枕头支撑背部和颈部。”