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狮城二三事

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发布: 6:08pm 02/08/2023

脊髓性肌肉萎缩症

Zolgensma

脊髓性肌肉萎缩症

Zolgensma

罕見病男嬰完成注射治療

(已签发)柔:狮城二三事:罕见病男婴完成注射治疗
患罕見病的男嬰王彥喆本週三完成藥物治療。這項治療費用高達240萬新元,只需要一劑就可完成。整個注射療程歷時一小時,嬰兒的父母全程陪伴在側。(聯合早報圖)

(新加坡2日訊)通過眾籌方式籌得240萬元(新幣,下同)天價治療費用的罕見病男嬰王彥喆於今日在新加坡竹腳婦幼醫院完成了治療。

王彥喆(Baby Lucas) 的父母在他完成注射治療後,第一時間通知《聯合早報》,同時發來寶寶接受注射過程的照片,希望與幫助和關注他們全家的善心人士分享這個消息,並報平安。

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母親張綺恩說:“我們今天好興奮,想借此機會,告訴所有關心我們的朋友,彥喆完成注射了!感謝大家的幫助和關懷。彥喆很乖,在整個注射的療程中都很配合,療程也非常順利。”

3個月大的男嬰王彥喆,因為患上罕見的脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),需要接受一種名為的天價藥物的治療,否則醫生診斷他可能活不過兩歲。

由於這種一次性的藥物注射治療費用高達240萬元,並且無法享有任何津貼,男嬰父母無力承擔,只好通過“希望之光” (Ray of Hope)眾籌平臺為兒子籌款。在各界善心人的幫助下,他們在發起眾籌12天后,順利籌得所需的醫藥費。

Zolgensma藥物雖然價格昂貴,但整個療程只需要一劑。此藥從美國運到新加坡來,必須確保藥物在兩週內注射到病患體內。

王彥喆的主治醫生、竹腳婦幼醫院兒科內科部門神經內科顧問醫生林怡秀受訪時說:“我們很高興能夠為彥喆寶寶進行今天這個眾人期待已久的基因療法。在接下來的兩三個月裡,我們須對他的情況進行密切監測,尤其關注藥物對他的肝臟、心臟和血小板的影響。看到彥喆父母臉上的喜悅,我們整個工作團隊充滿著使命感,覺得特別有意義。”

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