罕见病男婴完成注射治疗

（新加坡2日讯）通过众筹方式筹得240万元（新币，下同）天价治疗费用的罕见病男婴王彦喆于今日在新加坡竹脚妇幼医院完成了治疗。

王彦喆（Baby Lucas） 的父母在他完成注射治疗后，第一时间通知《联合早报》，同时发来宝宝接受注射过程的照片，希望与帮助和关注他们全家的善心人士分享这个消息，并报平安。

母亲张绮恩说：“我们今天好兴奋，想借此机会，告诉所有关心我们的朋友，彦喆完成注射了！感谢大家的帮助和关怀。彦喆很乖，在整个注射的疗程中都很配合，疗程也非常顺利。”

3个月大的男婴王彦喆，因为患上罕见的脊髓性肌肉萎缩症（spinal muscular atrophy，简称SMA），需要接受一种名为Zolgensma的天价药物的治疗，否则医生诊断他可能活不过两岁。

由于这种一次性的药物注射治疗费用高达240万元，并且无法享有任何津贴，男婴父母无力承担，只好通过“希望之光” （Ray of Hope）众筹平台为儿子筹款。在各界善心人的帮助下，他们在发起众筹12天后，顺利筹得所需的医药费。

Zolgensma药物虽然价格昂贵，但整个疗程只需要一剂。此药从美国运到新加坡来，必须确保药物在两周内注射到病患体内。

王彦喆的主治医生、竹脚妇幼医院儿科内科部门神经内科顾问医生林怡秀受访时说：“我们很高兴能够为彦喆宝宝进行今天这个众人期待已久的基因疗法。在接下来的两三个月里，我们须对他的情况进行密切监测，尤其关注药物对他的肝脏、心脏和血小板的影响。看到彦喆父母脸上的喜悦，我们整个工作团队充满著使命感，觉得特别有意义。”