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狮城二三事

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发布: 3:58pm 19/07/2023

基因疗法

脊髓性肌肉萎缩症

Zolgensma药物

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脊髓性肌肉萎缩症

Zolgensma药物

逾2萬人捐款患罕症男寶寶 兩週籌獲240萬新元

​(已簽發)柔:獅城二三事:逾2萬人捐款患罕症男寶寶 兩週籌獲240萬新元
父母得知籌款達標後,高興得飆淚。(取自新明日報圖)

(新加坡19日訊)一方有難,八方支援!3個月大的男寶寶患罕見肌肉萎縮症,逾2萬人捐款,不到兩週成功籌獲逾240萬元(新幣,下同)。

當昨天下午5時接獲籌款達標的消息時,喂著寶寶喝奶的父母一時未反應過來,直到再三確認後,兩人激動飆淚。

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《新明日報》早前報道,3個月大的男嬰王彥喆確診患上脊髓性肌肉萎縮症,如今須靠機器輔助呼吸,從鼻子插管喝奶,唯有通過基因療法注射藥物才有望痊癒,但Zolgensma藥物治療費卻要240萬元。

父母王梓全(43歲,倉儲設施經理)和張綺恩(40歲,市場營銷)無法負擔天價醫藥費,也無處申請任何津貼,只好在本月7日於“希望之光”(Ray Of Hope)平臺發起眾籌。

令人欣喜的是,彥喆在12天內獲得逾2萬1000多名善心人士的捐助,成功在昨天下午5時許籌得所需的醫藥費。

王梓全和張綺恩今早受訪指出,當時接到電話告知,兩人還在忙著給彥喆餵奶,注意到手機短信響不停,隨後就接到“希望之光”工作人員通知籌款達標。

張綺恩說:“當下我們還沒反應過來,還在忙著顧孩子,後來弟弟也打來通知,我們才消化了這喜訊,高興得飆淚。”

兩人指出,一開始對眾籌不是抱有太大希望,但也是他們唯一的希望,感激各媒體報道,還有親戚朋友大力在社交媒體轉發貼文,才能籌到這筆錢。

寶寶父母激動飆淚 感恩大家慷慨解囊

“過去幾天,我們都戰戰兢兢,忙著照顧寶寶之餘,也時刻關注籌款數額,每增加一點,我們就像看到曙光、看到希望。”

父母每晚看留言,每則留言都成為他們動力,無論捐款數額大小,他們都感激不盡。

王梓全說,身邊的親朋戚友,有錢出錢,有力出力,大家都為他們緊張,還會發消息通知,還差多少數額就能達標。

“我們每晚讓寶寶入睡後,其實都會去讀每則留言,特別是為我們加油打氣的,這些都成為我們的動力。有的捐款者還說家裡情況不好,仍出微薄之力捐款,我們都感動不已。”

有不少私人企業捐出善款,已知最高的捐款額為10萬元;還有不少善心人士以個人名義伸出援手,捐款額從1元至數萬元不等。

“雖然我們不認識他們,但都是靠大家累計捐款才能達標,感恩大家的慷慨解囊。”

明天接受前期檢查 盼下週能開始治療

男嬰明天就會到醫院進行藥物注射前的前期檢查。

王梓全說,目前還未確認治療的日期,但明天會到醫院去和醫生詳聊接下來的療程進展。另外,接下來也會給彥喆做治療前期的檢查。“我們心裡是很急,希望可以在下週做治療,但也要等寶寶做檢查,以及還有等藥物送達。”

新加坡竹腳婦幼醫院兒科內科部門神經內科顧問醫生林怡秀告訴《聯合早報》:“在確保治療的安全和及時性以外,醫療團隊還要密切監測彥喆的臨床反應,以及治療過程中可能出現的任何副作用。醫院的跨部門團隊將在完成注射之後密切跟進,希望完成治療後能有效改善彥喆的病情,助他茁壯成長。”

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