(新加坡19日讯)一方有难,八方支援!3个月大的男宝宝患罕见肌肉萎缩症,逾2万人捐款,不到两周成功筹获逾240万元(新币,下同)。
当昨天下午5时接获筹款达标的消息时,喂着宝宝喝奶的父母一时未反应过来,直到再三确认后,两人激动飙泪。
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《新明日报》早前报道,3个月大的男婴王彦喆确诊患上脊髓性肌肉萎缩症,如今须靠机器辅助呼吸,从鼻子插管喝奶,唯有通过基因疗法注射药物才有望痊愈,但Zolgensma药物治疗费却要240万元。
父母王梓全(43岁,仓储设施经理)和张绮恩(40岁,市场营销)无法负担天价医药费,也无处申请任何津贴,只好在本月7日于“希望之光”(Ray Of Hope)平台发起众筹。
令人欣喜的是,彦喆在12天内获得逾2万1000多名善心人士的捐助,成功在昨天下午5时许筹得所需的医药费。
王梓全和张绮恩今早受访指出,当时接到电话告知,两人还在忙着给彦喆喂奶,注意到手机短信响不停,随后就接到“希望之光”工作人员通知筹款达标。
张绮恩说:“当下我们还没反应过来,还在忙着顾孩子,后来弟弟也打来通知,我们才消化了这喜讯,高兴得飙泪。”
两人指出,一开始对众筹不是抱有太大希望,但也是他们唯一的希望,感激各媒体报道,还有亲戚朋友大力在社交媒体转发贴文,才能筹到这笔钱。
宝宝父母激动飙泪 感恩大家慷慨解囊
“过去几天,我们都战战兢兢,忙着照顾宝宝之余,也时刻关注筹款数额,每增加一点,我们就像看到曙光、看到希望。”
父母每晚看留言,每则留言都成为他们动力,无论捐款数额大小,他们都感激不尽。
王梓全说,身边的亲朋戚友,有钱出钱,有力出力,大家都为他们紧张,还会发消息通知,还差多少数额就能达标。
“我们每晚让宝宝入睡后,其实都会去读每则留言,特别是为我们加油打气的,这些都成为我们的动力。有的捐款者还说家里情况不好,仍出微薄之力捐款,我们都感动不已。”
有不少私人企业捐出善款,已知最高的捐款额为10万元;还有不少善心人士以个人名义伸出援手,捐款额从1元至数万元不等。
“虽然我们不认识他们,但都是靠大家累计捐款才能达标,感恩大家的慷慨解囊。”
明天接受前期检查 盼下周能开始治疗
男婴明天就会到医院进行药物注射前的前期检查。
王梓全说,目前还未确认治疗的日期,但明天会到医院去和医生详聊接下来的疗程进展。另外,接下来也会给彦喆做治疗前期的检查。“我们心里是很急,希望可以在下周做治疗,但也要等宝宝做检查,以及还有等药物送达。”
新加坡竹脚妇幼医院儿科内科部门神经内科顾问医生林怡秀告诉《联合早报》:“在确保治疗的安全和及时性以外,医疗团队还要密切监测彦喆的临床反应,以及治疗过程中可能出现的任何副作用。医院的跨部门团队将在完成注射之后密切跟进,希望完成治疗后能有效改善彦喆的病情,助他茁壮成长。”
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