280萬新元打一針 男童戰勝罕病

但慶幸的是，他在3天后退燒，得以趕在生日前的一週接受治療。“現在回想起來，真的太驚險了。”

與患罕疾試管寶寶父母見面

新加坡近日也有一位試管寶寶，即3個月大男嬰王彥喆，確診患上脊髓性肌肉萎縮症，如今須靠機器輔助呼吸，從鼻子插管喝奶，唯有通過基因療法注射藥物，這一針卻要240萬新元，父母網上眾籌救兒。

施淑文的朋友正好認識男嬰王彥喆的父母，雙方在朋友的安排下於日前見面。

施淑文說，她深深體會彥喆父母的焦慮心情。“希望彥喆可以儘快治病，一家人好好看著他健健康康長大。”

差40萬完成籌款目標

差40萬新元就能完成籌款目標，男嬰王彥喆治療露曙光。

截至今天中午12時，王彥喆的父母在希望之光（Ray of Hope）發起的眾籌，已經破203萬新元。

父親王梓全（43歲，倉儲設施經理）今早受訪時說：“一旦籌到款項，我們就會馬上購買藥物。”

根據之前報道，這項基因療法在2019年才獲美國食品及藥物管理局（FDA）批准，可針對疾病根源，通過靜脈注射藥物，達到一次性治癒的預期效果，今年4月也在新加坡註冊通過。

脊髓性肌肉萎縮症屬基因缺陷導致的常染色體隱性遺傳病，患者主要表現為全身肌肉萎縮無力，身體逐漸喪失各種運動功能，甚至是呼吸及吞嚥。