28周早產兒患遺傳病 父母負債累累救“奇蹟女兒”

寶寶動了手術後終於可以通過氣管呼吸，在新生兒重症監護室住了7個月後順利出院。這讓夫妻倆鬆了一口氣，認為這是他們的“奇蹟女兒”。

尼拉埃透露，和剛出院時相比，目前16個月大的女兒情況大有起色。

“她當時必須戴著面罩才可以呼吸，現在偶爾可以摘下來，比如洗澡和鍛鍊的時候。”

不過，女兒依然無法正常進食，夫妻倆每天3次通過鼻腔裡的飼管將牛奶“喂”到女兒的胃部。

Esther的住院費就高達45萬元（新幣，下同），出院後還須定期複診，每個月支出500元至3000元不等，加上租用和購買氧氣濃縮機及呼吸機的費用，以及日常藥物開支，讓本就拮据的家庭雪上加霜。

他們為此出售了緬甸的房屋，但是特帕英的月薪僅3000元，即使他加班加點努力賺錢，在女兒的醫療費用面前，也是杯水車薪。

竹腳婦幼醫院接受分期付款，允許他們每個月償還400元。截至本週二（20日），他們還有超過21萬3000元的住院費沒有償還。

與此同時，Esther下週三（28日）將進行一項經皮內鏡下胃造口術（PEG），需要繳納1萬4000元的押金。

醫生會在她的腹部做開口，把飼管放入胃裡，讓食物可以直接進入她的胃裡，她就不需要再使用鼻部餵食管。

之後，她還需要接受一系列的治療和手術，才能過上正常人的生活。這也意味著，夫妻倆必須支付不斷增加的醫療費用。

他們去年初通過一個籌款平臺進行籌款，4700多人共捐款近26萬6000元，讓夫妻倆十分感動。不過，這距離逾45萬的目標仍有距離。

目前，Esther在睡覺和呼吸短促時仍需要戴上氧氣面罩，這對她來說並不舒適。

尼拉埃透露，女兒感覺不適時會哭鬧，還會將面罩拉開，甚至拉離口鼻處，因此她必須時刻安撫女兒，甚至凌晨3點半起床檢查她的狀況，再將面罩復位。

她說：“（她的痊癒）可能需要很多年，因為她現在高度依賴（維生設備），最好是她長大後會有力氣，可以自己呼吸。”

至今，Esther仍然無法坐起身，更別說是走路。

特帕英的最大心願是，女兒可以自己坐起來、可以自己走路。“我希望遲早有一天，她可以自己做所有的事情。”

尼拉埃說：“繼續奮鬥吧。媽媽和爸爸會為你做任何事。雖然我們並不富裕，我們會給你美好的生活。無論如何，我們都愛你。”