(昔加末10日訊)孩子牙牙學語、站立、學步,所有的生活點滴都是父母記憶中不會忘記的溫馨畫面;星星的孩子在生活中任何的一個突破更是令父母鼓舞,養育星兒令父母面對挑戰,卻不減他們對孩子的疼愛。
昔特自閉兒童培訓中心(REACH)目前有52名學員。該中心家長援助小組藉著五六月的溫馨雙親節,特安排學員家長受訪,希望能提高民眾對自閉症的醒覺,也給予星兒更多的耐心和關愛。
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陳方偉傑、賴慧賢:不喜歡孩子被作比較
現年54歲的陳方偉傑和38歲的賴慧賢居住在彼咯,育有3名孩子,現年7歲的小兒子陳吉喜是一名星兒。
兒子1歲多時仍不懂得叫爸爸媽媽,當時很多人告訴他們說純粹是孩子較慢學習說話。
直至兒子2歲多,他們帶孩子到醫院做檢查,證實兒子是星兒,然後展開一連串如職能、心理治療。
“大兒子吉祥也一樣,兩兄弟一同接受治療。不過,吉祥的情況逐漸好轉,而吉喜則沒有多大的改進。”
後來,經過醫院裡其他家長介紹下,來到了昔特中心。孩子從2020年到昔特中心至今,情況也有了改善。目前,他們每週一和週六會帶孩子到昔特中心學習。
“孩子小的時候,在大便後會把糞便塗抹在床褥、牆壁等,我很多時候忙著做清洗的工作,照顧他並不容易。我們花了3年的時間才教會孩子不要這麼做。幸運的是,當時有家婆和大女兒等人的協助。兒子現在偶爾也會躲在角落大便。”
回想起從前的點滴,賴慧賢忍不住流淚。她說,只要看到孩子有一點點的進步就很開心了,孩子現在已經懂得用湯匙吃飯也會聽話。
“我希望孩子能夠學會自理,可以像我們一樣說話,能夠與人溝通。”
目前僅會說一些單詞
她表示,兒子現在仍不懂得說話,久久會聽到一些單字,如“餓”、“不要”、“爸爸”,但就那麼一次,之後又不再聽到了。
家有星兒,家長都不想他人拿孩子做比較。
她說,有時候朋友到家裡來,會拿小朋友做比較,讓她的心裡感覺不舒服,慢慢地也就較少與朋友聯繫。
她希望公眾能夠多瞭解星兒,不要常比較孩子。
“來到昔特中心,我看到一些星兒的自閉情況更嚴重,也在醫院看到一些孩子需要坐輪椅,我也會慶幸兒子的情況還不錯,其他的父母所面對的挑戰更大。”
凱魯、卡麗達:父母需先接受星兒
居住在拉美士的凱魯(38歲)和卡麗達(39歲)育有兩名兒子,現年8歲的長子阿末賴恩達祖丁是一名星兒,2019年開始到昔特中心學習,目前也是拉美士國小特殊班的學生。
他們說,兒子在1歲多時已經學習說話,但語言能力在2歲多時卻突然消失了,開始說起只有自己懂得的外星語,同時也多次在發脾氣時用頭撞牆,甚至撞到瘀青但彷若不知疼痛,夫妻倆於是帶兒子到醫院檢查。
“我們也發現兒子有其他的症狀,加上丈夫的親戚家中有兩名星兒,所以我們對星兒有一定的瞭解,同時也上網搜尋資料,已有心理準備。”
孩子脾氣大 會用頭撞牆
他們指出,兒子被證實為星兒後,他們經醫生的介紹到昔特中心來,唯當時因為兒子不足3歲仍不能到中心學習,他們於是等到2019年兒子3歲時到來。
他們表示,兒子在5歲前脾氣很大,若得不到想要的東西會發極大的脾氣,甚至會躺在地上不願走,而這往往招來其他人異樣的眼光,用眼神質疑他們不懂得教導孩子,讓他們深感壓力。
他們說,馬來西亞人對星兒的醒覺仍不足,但幸運的是他們還不曾面對直接被他人訓話的情況。
入中心後好轉 會自理有愛好
儘管面對他人異樣的眼光,但他們明白要別人接受並不是那麼容易,最重要的是父母本身接受。
“孩子現在進步了,也有許多的改變,脾氣受到控制,會說話會表達會寫字會自理,只是還不能講太長的句子。兒子喜歡音樂、藝術,在家裡會用桶做鼓打鼓,也會在樓梯處彩繪電梯,會要我按鈕乘電梯往上去。”
他們欣喜孩子的轉變,目前需要多關注的是孩子的飲食,因為兒子只吃麵包和蛋糕,完全不吃米飯和麵條。
陳麗珮:幸運一路來獲旁人協助
陳麗珮的大女兒吳羽溏到了6歲多,才被證實中度星兒。
家住武吉仕砵的她說,女兒錯過了治療的黃金期,但幸運的是一路走來獲得許多人的協助,今年也看到女兒有很大的進步。
她說,女兒小時候由其父母照顧,她和丈夫兩人都在新加坡打拼。女兒1歲多時已經懂得喚爸爸媽媽,但到了2歲多時突然就停止不喚人了,也開始咬手指。
症狀與星兒不同 錯過黃金治療期
“我們當時不太瞭解自閉症,而且不是親自帶小孩,家人覺得只是孩子學習較慢。後來,女兒變得很容易哭,看到動物會哭、打雷下雨也哭,家人也就較少帶她出門。她是個很乖的孩子,只是比較慢說話。”
她說,女兒到了3歲上幼兒園,老師們也沒針對女兒說些什麼。女兒4歲時適應了幼兒園的生活,每天都開心上學,但仍舊很少說話。女兒可以讀出書本的文字,但就是不懂得與人溝通。
“女兒不像星兒,她能夠自理、很多東西都行,只是不與人溝通。老人家還曾經因此去問神。身為父母的其實很難接受這個事實,結果錯過了很多的時間。一直到女兒5歲,我才真正帶她去見醫生,初期時在新山私人診所進行評估,但也沒有明確證實女兒是星兒,只是告訴我們進行哪一些治療能夠協助女兒。”
輾轉之下,到了6歲多才證實女兒是星兒。為了協助女兒,她趕緊進行工作上的安排,所需的存款等,然後把女兒帶到新山去。沒想到,女兒入讀1年級3個月後就遇上了行管令。
當時,她身懷六甲,丈夫又必須到新加坡上班,迫於無奈下只好回到昔加末。
加入昔特中心後變開朗
陳麗珮表示,女兒入讀一所華小的一年級,她後來在校長的介紹下到昔特中心來。
“其實,昔特中心很靠近我家,我也曾騎著摩托車到來,但卻不知道該如何參與昔特。我很感恩能夠知道昔特中心,女兒變得很開心,取得了許多的突破,特別是今年的進步很大,父母也協助載送女兒。”
“我曾經很痛苦,但也很感謝很多人給予我的協助。”
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