新山國際同濟會轄下的唐氏兒童綜合症學前教育中心,通過早療介入的練習、學習,讓唐寶寶做到生活自理能力,在非達到一般人的高標準下,接觸他們熱愛的活動,進而在那個領域發光發熱。
每個唐氏兒童面對肌肉協調困難,以及感情、智力和人際關係發展得比較遲緩,雖有輕重程度不一的學習和語言障礙,若早期干預到位,日後可以獨立自理、融入社會和從事簡單的工作。
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該中心編定從嬰兒時期至入學前的教育課程,由專業指導教師於不同階段的學童,給予訓練肌肉運動、精細動作運動、社交技能和操作技巧。
此外,指導課程尚加入認知、語言等技能,同時為唐寶寶做好上學的準備,例如學會獨自上廁所、在座位穩定坐著、有能力寫字、閱讀、繪畫、彩色等。
指導教師哈妮佔接受星洲日報《大柔佛》社區報訪問時指出,依據不同年齡層的唐寶寶以分組方式學習,可助提升學習效益和進度,特別是參與團康活動,學習與他人互動,瞭解團隊合作之重要性。
“除了課堂上以一對一形式並使用合宜的教學工具或玩具學習,我們需要家長的協助,幫忙督促孩子完成教師指派的任務,重要的是從家中走出來,減緩退化、適應社會。”
哈妮佔認為不論藉著遊戲和特殊教育來增進孩子的學習能力,首要的是要打從心裡愛他們,願意付出更多的耐心與時間,讓唐寶寶感受到支持的力量。
另一位指導教師莎麗也有同感。她說,唐寶寶孩子出生後不久應儘快提供特殊教育,包括物理治療、語言治療和更多的關注,透過制定計劃來發展孩子的基本生活技能,將之運用於一生中。
莎麗主要指導唐寶寶的嬰孩時期訓練,這方面的功課需要與家長一起進行,加上唐氏症基因會影響到身體很多層面,提供學習當兒還要關注其身體狀況。
“例如在嬰兒期,可以幫助孩子因臉頰、舌頭和嘴唇肌肉無力而有餵養問題的母親;在幼兒早期,重點是掌握獨立運動技能,著重於低肌肉張力、關節韌帶鬆弛以及視覺和聽覺缺陷的問題。”
新山國際同濟會會長劉美玲表示,新山唐氏兒童綜合症學前教育中心是繼吉隆坡同濟會之後,於1991年開設的非盈利服務機構,提供唐寶寶溫馨、安全的學習及成長環境。
她說,中心兩度搬遷,最終在新山瑪芝迪花園購置永久會所,作為結合早期療育及推廣融合教育的據點。
“這也是全國第二所唐氏兒童綜合症學前教育中心,初期中心收納的學童在高峰期達70位,如今則是40位,我們都希望孩童們健康成長,未來仍有需要的話,服務依舊會持續。”
該會候任會長侯慧珠表示,對父母來說,家有唐寶寶的內心衝擊並非外人所能想像,中心的成立給予父母親輔助與支援,好好養育唐氏症孩子,幫助他們健康成長。
“他們需要更多時間去調整心態,確保自己能建立正面及積極的人生觀,同時從中心得到充足的資訊,就是讓孩子接受特別訓練,儘量讓孩子學會生活的基本需求。”
她說,養育特殊孩子的父母親情緒起伏大,中心也成立援助小組,定期舉辦各種活動,互相支援與學習。
“學童每個階段都會規定父母必須參與其中,而且需要接受家長教育,教師則會觀察和評估每位孩子的進展,讓家長隨時跟進進度。”
唐氏兒特殊教育期盼透過資源連結走進社會,增進大眾對身心障礙者的瞭解與認同,提供自立生活與就業訓練,減輕未來照顧成本。
該唐氏兒童綜合症學前教育中心主席郭鶴麟說,技職培訓課程是長遠計劃,雖然唐寶寶在認知有缺陷,但是多樣化的練習安排,希望日後能產生動作技能學習的效益,呈現正面循環。
他也說,社會公眾普遍對特殊教育抱持較高期望,對平等教育機會 的意識日益增高,為了有利於特殊教育需求的學生,中心的師資會按時參與培訓再教育課程,促進特殊教育發展。
新山國際同濟會顧問卓少祺指出,該教育中心每年舉辦活動如義跑、尋寶遊戲和慈善晚宴籌募運作經費,藉此提高社區對唐氏症的認識。
他說,大部份經費是作為相關群體的賦權和技能計劃,提升基設與需要,當中中心設置多感官教室,通過調動特殊的光線、音樂和物體來開發人的感官知覺,加強溝通技能治療。
該會輔導會長謝麗儀則表示,大家對唐氏綜合症實際上有許多誤解,教育唐氏兒童,家長的角色對孩子的發展有很大影響。
“尋求專業人員或其他父母的幫助,瞭解最新的信息,或者瞭解他人的經驗並獲得建議,對整個家庭至關重要。當父母能夠對孩子做出良好的反應時,孩子們的認知能力和溝通能力都會有所提高。”
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