(新加坡12日訊)獅城男嬰在兩個月大時被確診侏儒症,如今9個月大了,卻仍無法坐立。由於治療侏儒症的藥物未被納入新加坡當局的援助基金內,男嬰父母一度想移民去語言完全不通的日本,只希望兒子得到治療。
陳沛葒(37歲,家庭主婦)和卓餾駿(42歲,健康飲料製造商),在去年10月迎來幼子卓聖恩(Jayden Toh)。由於陳沛葒在懷孕期間都有定期檢查,從未發現異常,夫婦並沒有懷疑孩子有任何不妥之處。
ADVERTISEMENT
直到卓聖恩兩個月大時,醫生髮現他手腳發育遲緩,轉介到新加坡國大醫院仔細檢查後,被確診患上軟骨發育不全症(achondroplasia),或俗稱侏儒症的遺傳病。
除了身材矮小和生長比例失調,侏儒症也會給孩童帶來脊柱畸形、神經壓迫、悲痛、腿部彎曲無力、睡眠窒息以及膀胱或腸道功能失調等多種危害。
沒有家族病史
卓聖恩出生時48公分,只比姐姐小兩公分。
父親卓餾駿身高1米85,母親陳沛葒1米6,家族沒有相關病史,兩歲大的姐姐也沒有類似問題,因此當卓聖恩被確診時,夫婦倆感到驚訝。
夫婦接受《新明日報》的訪問時說,卓聖恩目前9個月大,但仍無法像普通孩子一樣坐立,只能爬行,而母親也發現兒子最近出現脊柱突出的問題。
曾想移民日本就醫
一度想移民到語言不通的國家,媽媽哽咽:“只要兒子能得到治療就好。”
陳沛葒談及兒子病情一度哽咽說:“作為家長,我們很著急,我們看到日本從零歲就可以開始治療了,但現在問題是我們沒有錢。”
她透露,她甚至曾想過移民到日本,就算語言不通也沒關係,只要兒子得到治療就好。
夫婦因為兒子病情也結識了當地其他面對相同問題的五六個家庭,他們聯合撰寫請願書,向新加坡當局提議把治療侏儒症的藥物納入援助基金內,並且希望能獲得津貼。
根據新加坡國大醫院醫生開出的醫療備忘錄,患侏儒症的男性成年後可長到1米3。所幸,卓聖恩可服用經美國食品藥品監督管理局(FDA)認證的“Vosoritide”藥物治療。但該藥物價格不菲,平均每年要大約42萬元(新幣,下同)。
美國食品藥物管理局(FDA)建議在孩童生長板閉合之前,服用該藥物。美國批准5歲及以上的孩童服用,歐洲藥品管理局則批准2歲及以上。
新加坡沒有引進相關藥物,不過醫院可根據病例情況幫忙從國外購入,因此醫藥費也沒有津貼。
ADVERTISEMENT
热门新闻
百格视频
ADVERTISEMENT